記得第一次在職場會議上，我的眼皮突然不受控制地快速眨動，喉嚨發出奇怪的聲音。同事們投來異樣的目光，那種尷尬至今難忘。原來，這就是成人妥瑞氏症的真實寫照。
很多人以為妥瑞氏症只是兒童的問題，長大就會自然消失。但事實是，約有三分之一到二分之一的患者症狀會持續到成年期。成人妥瑞氏症患者面對的挑戰往往更加複雜，因為他們需要在工作、社交和親密關係中管理症狀。
? 成人妥瑞氏症現況
據估計，台灣約有1%的成人受到妥瑞氏症影響，但許多患者因缺乏正確認識而未就診
什麼是成人妥瑞氏症？
妥瑞氏症是一種神經系統疾病，主要特徵是出現不自主的動作和聲音抽搐。當症狀持續到18歲以後，就被歸類為成人妥瑞氏症。與兒童時期相比，成人症狀可能有所變化，但很少會完全消失。
我認識一位40歲的工程師，他的抽搐症狀在壓力大時特別明顯。他說：「年輕時還能勉強控制，現在年紀大了，反而覺得更難隱藏。」這正是許多妥瑞氏症成人的共同心聲。
成人與兒童症狀的差異
| 特徵 | 兒童時期 | 成人時期 |
|---|---|---|
| 症狀強度 | 較為明顯，可能影響學習 | 通常減輕，但壓力下加重 |
| 症狀類型 | 簡單抽搐為主（眨眼、清喉嚨） | 可能發展為複雜抽搐 |
| 自我意識 | 較低，不太在意他人眼光 | 高度自覺，可能影響社交 |
| 共病症 | 過動症、強迫症常見 | 焦慮、憂鬱比例增加 |
成人妥瑞氏症的常見症狀
妥瑞氏症成人的症狀表現多樣化，每個人的情況都不盡相同。大體上可以分為動作抽搐和聲音抽搐兩大類。
動作抽搐（Motor Tics）
這是我最常經歷的部分。簡單動作抽搐包括：
- 快速眨眼或擠眼
- 聳肩或頭部抽動
- 鼻子皺起或嘴巴歪斜
- 手指彈動或腳部輕踏
複雜動作抽搐則可能包括：
- 觸摸特定物品或他人
- 模仿他人的動作（echopraxia）
- 做出不雅手勢（copropraxia）
- 跳躍或旋轉動作
? 實用小技巧：當感覺抽搐要發作時，試著轉移注意力到其他活動上，有時候能減輕症狀強度。
聲音抽搐（Vocal Tics）
這部分最讓人尷尬，特別是在安靜的場合。簡單聲音抽搐包括：
- 清喉嚨、咳嗽或吸鼻子
- 發出咕嚕聲、尖叫聲
- 吹口哨或動物叫聲
複雜聲音抽搐可能表現為：
- 重複自己或他人的話（echolalia）
- 突然說出髒話（coprolalia）— 這其實很少見，只有不到10%的患者會出現
- 重複特定的詞語或句子
為什麼成人還會出現妥瑞氏症？
這個問題我問過很多次。研究顯示，妥瑞氏症有強烈的遺傳傾向，如果父母有妥瑞氏症，子女患病風險會增加。腦內神經傳導物質的不平衡，特別是多巴胺系統的異常，被認為是主要原因。
環境因素也會影響症狀表現。壓力、疲勞、興奮或甚至談論抽搐本身，都可能讓症狀暫時加重。有趣的是，專注於某些活動時，症狀反而會減輕。
根據美國妥瑞氏症協會的資料，成人症狀持續的原因可能與大腦發育過程有關。某些神經通路在成年後仍然保持活躍，導致症狀持續。
成人妥瑞氏症的診斷挑戰
很多成人患者其實從小就有症狀，但可能未被正確診斷。成人後才就診的情況也不罕見，特別是當症狀影響到工作或人際關係時。
診斷主要依據臨床評估，沒有特定的實驗室檢查。醫生會根據以下標準：
- 有多種動作抽搐和一種以上聲音抽搐
- 症狀持續超過一年
- 18歲前症狀就已出現
- 症狀不是由藥物或其他醫療狀況引起
⚠️ 重要提醒：如果你懷疑自己有妥瑞氏症，應該尋求神經科或精神科醫師的專業評估，不要自行診斷。
治療與管理策略
治療目標不是完全消除症狀，而是改善生活品質。輕度症狀可能不需要治療，但中重度症狀可以考慮以下方法：
行為治療
習慣反向訓練（Habit Reversal Training）是目前最有效的行為治療方法。透過以下步驟：
- 識別抽搐前的預感（premonitory urge）
- 學習替代反應來對抗抽搐
- 持續練習直到形成新習慣
暴露與反應預防（ERP）對某些患者也有幫助，特別是伴有強迫症狀時。
藥物治療
當症狀嚴重影響生活時，可以考慮藥物治療。常用藥物包括：
| 藥物類型 | 代表藥物 | 效果 | 注意事項 |
|---|---|---|---|
| α2腎上腺素受體激動劑 | 可樂定、胍法辛 | 中等效果，副作用較少 | 適合輕中度症狀 |
| 抗精神病藥物 | 利培酮、阿立哌唑 | 效果較強 | 需監測副作用 |
| 多巴胺受體阻斷劑 | 氟哌啶醇、匹莫齊特 | 傳統用藥，效果明顯 | 副作用較多，現較少使用 |
用藥必須在醫師指導下進行，不可自行調整劑量。
新興治療方法
深部腦刺激（DBS）對嚴重且藥物無效的患者可能有效，但屬於侵入性治療，需要嚴格評估。美國國家神經疾病和中風研究院正在研究新的治療方法。
成人妥瑞氏症的生活適應
學會與症狀共處是長期課題。以下是一些實用建議：
職場適應
要不要告訴雇主？這個問題沒有標準答案。我個人建議：
- 如果症狀明顯影響工作，可以考慮告知直屬主管
- 強調這不影響工作能力，只是需要些許理解
- 必要時申請合理的工作調整（如壓力較小的環境）
社交技巧
面對新朋友時，我發現坦誠往往比隱藏更好。簡單說明：「我有個神經系統的小狀況，偶爾會有些小動作，請不用在意。」多數人都能理解。
參加台灣妥瑞氏症協會的支持團體也很幫助，能認識有類似經驗的人。
壓力管理
壓力是症狀的主要觸發因素。建立規律的生活作息、學習放鬆技巧（如深呼吸、冥想）、保持適度運動，都有助於減輕症狀。
? 成功案例：我認識的一位老師，將她的妥瑞氏症轉化為教學工具。她向學生解釋神經多樣性的概念，反而贏得了學生的尊重和理解。
常見問題解答
妥瑞氏症成人會遺傳給下一代嗎？
有家族遺傳傾向，但非絕對。如果父母一方有妥瑞氏症，子女患病風險約為10-15%。遺傳諮詢可以幫助了解具體風險。
症狀會隨著年齡惡化嗎？
通常不會。多數成人的症狀會趨於穩定，甚至隨年齡改善。壓力管理能力提升也有助於症狀控制。
需要告訴約會對象嗎？何時告訴比較合適？
這取決於個人舒適度。我建議在建立一定信任基礎後，選擇輕鬆的時機簡單說明。重點強調這只是你的一部分，不影響你作為伴侶的價值。
哪些職業比較適合妥瑞氏症成人？
沒有絕對限制，但壓力較小、包容度高的環境可能更適合。創意產業、技術工作、自由職業等都是不錯的選擇。重要的是找到能發揮優勢的工作。
結語：擁抱神經多樣性
作為一個妥瑞氏症成人，我學會的最重要一課是：這不是缺陷，而是神經多樣性的一種表現。許多有創造力的成功人士都有妥瑞氏症，包括音樂家、作家和科學家。
關鍵是找到適合自己的生活節奏，建立支持系統，並記住：你的價值遠超過任何症狀。妥瑞氏症成人同樣可以擁有豐富、充實的人生。
如果你剛被診斷或長期與症狀共處，希望這篇文章能提供一些實用幫助。記住，尋求專業幫助和支持永遠是明智的選擇。
? 資源連結：如需更多資訊，可以聯繫衛生福利部的心理健康相關資源，或尋求當地醫療院所的神經科、精神科協助。